罕见病9岁变毛孩 广州美莱帮助脱毛

在毛孩阳阳(化名)3岁时，突发罕见性幼儿特发性关节炎，因家庭贫困只能服用价格较为低廉的激素类药物进行病情控制，导致全身长毛无钱治疗，状若“毛孩”，如今，9岁的“毛孩”受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨。由本报/本刊/本网站……(多家媒体)发起“救救毛孩”的公益倡导，希望社会各界能够帮助她。近日，在“救救毛孩”的呼吁下，毛孩在广州美莱医疗美容机构获得援助，为其提供免费脱毛治疗，并提供交通、食宿费用资助，驱散笼罩在毛孩家庭的阴霾。由于毛孩家庭贫困，美莱医疗美容机构为她捐助了一万元现金用于生活补助。

身患罕见病6年，女童长期服药全身长毛似“毛孩”

据毛孩父亲李先生讲述，2009年，孩子3岁时突然发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧，2010年在广州妇幼儿童医院最终确诊为罕见的幼年特发性关节炎，并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费，服用的药是最低廉的，仅仅药费每月都要3000元左右。在毛孩服药没多久，她的全身就长了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。“她三岁多吃药大概半年左右就长了，后来病情缓解一些后我们曾经停止过一段时间的用药，但那些毛也没有褪掉，后来她的病又开始反弹，还比以前厉害。现在，她额头和耳朵旁也长了很多黑毛。毛孩小时候对这些黑毛还无所谓，但长大一些看到小朋友笑话她后就很在意这些了，尤其是读小学以后。她很怕同学笑话她长黑毛，额头上的毛都是留了很长的刘海遮挡的，现在，她最害怕的就是夏天，因为平时还可以用长衣长裤遮一下，但是夏天天气热一穿短袖那些黑毛就露出来了。”毛孩父亲李先生说。

据广州美莱医疗美容医院皮肤美容中心刘海峰主任介绍，目前毛孩身上的黑毛主要分布在额头、两侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置，尤其是背部毛发较集中，呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的，这种毛发长出后不会随着用药的停止而褪去，但通过激光脱毛的方法治疗可以永久脱除。

美莱5大激光仪器联合治疗，“毛孩”脱毛不再难

据了解，在广州美莱医疗美容机构皮肤美容中心，通过激光脱毛的方式可以为阳阳有效祛除全身多余的毛发。广州美莱皮肤美容中心拥有华南地区最为齐全的激光脱毛仪器，拥有月光真空、美中互利755、莱茜尔、冰点专家、冰点华尔兹5大激光脱毛仪，可以根据小阳阳的毛发特点、在不同的治疗阶段，选择最合适的仪器进行治疗。所引进的仪器是国际最顶级的脱毛仪器，配合美莱的无痛脱毛技术，不会灼伤儿童细嫩的皮肤，只针对毛发部位进行脱毛治疗，取得理想效果。经过进行4-6次激光脱毛治疗后，这些黑毛就可以祛除了。

美莱医疗美容机构的工作人员为毛孩送上一条漂亮的连衣裙，稚气未脱的毛孩在收到连衣裙后开心地说：“我希望夏天赶紧到，这样我也可以穿裙子了。”

6年辗转多地看病，家庭一贫如洗

据李先生透露，自从毛孩患病后，李先生带着女儿在广州、湖南等多地看病，每月至少每天的路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。在毛孩治疗期间，李家不但花光了20多万元存款，还欠了10多万元的外债。毛孩所患的幼儿特发性关节炎是其中非常罕见的一种，发病时会全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万，尚无特效药，只能靠药物控制。针对这种疾病，市面上有一种药物副作用少，可价格非常昂贵，每针需要上万元。李先生这样的家庭实在是负担不起。

而对于毛孩的全身毛发，广州美莱医疗美容医院刘海峰主任指出，激光脱毛可以帮她脱除已经长出的毛发，让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑，但是治病关键还是治本，如果今后依然服用廉价的激素类药物的话，原来没有长毛的部位还有可能长毛。

2013年底，李先生无奈将孩子送回老家，每到毛孩病发全身关节发痛、高烧时，只能去乡下诊所打抗生素来控制。“那些医生都不知道毛孩的病该怎么治，只能当成普通发烧那样给她打抗生素，所以她病情反复比较严重，没有好的药物控制，现在又回到她三岁时的状况了。”李先生说。

福无双至，祸不单行。在2014年，李先生的父亲被确诊为淋巴癌晚期，对于这个贫困的家庭来说无异于雪上加霜。“到现在，我都不敢告诉我爸爸他得了什么病，因为我实在没钱给他治了，也怕告诉他后会给他很大的打击，我只是告诉他平时不要干重活，多休息。”

在1998年，只有15岁的李先生就为得了白血病的姐姐赚钱治病，现在，他非常希望自己能够有足够的能力赚钱为女儿和父亲治病，但面对现实他毫无办法。“单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源，如果没接到活，连一个月连3000元都不到，实在是没有办法支撑下去。我还欠了十多万外债，因为欠了外债，我都不敢回老家，算起来已经有5年没回过家了。受不了时我曾想过自杀，但是如果我死了，不知道孩子该怎么办?”

救救毛孩，一起行动

对于李先生一家需要救助的情况，本报/本社/本刊呼吁社会上的爱心人士能够为他们奉献一份爱心。如果有想帮助小毛孩的机构进行幼儿特发性关节炎疾病治疗的机构，或有意捐献爱心物资的人士，请联系本报/本社/本刊。